► Le revendicatif

« Changer le regard porté sur les personnes en situation de handicap »

 

Ce changement de regard, depuis plusieurs décennies, les personnes en situation de  handicap, leurs parents, leurs familles, l’appellent de leurs vœux.

Depuis plusieurs décennies, elles s’emploient inlassablement avec les associations, et notamment l’APAHF, à le susciter… Pour y parvenir, elles n’ont cessé d’exposer leurs aspirations, leurs attentes. Elles se sont efforcées de convaincre qu’elles ne se résument pas à leur handicap, que leur vie vaut la peine d’être vécue, qu’elles ont aussi des compétences multiples, professionnelles, sportives, artistiques …

La communication sur ses sujets a été tout à la fois riche et diversifiée : festivals, expositions conférences, rencontres, littérature …. Tout a été dit et redit.

Le législateur a lui aussi apporté sa contribution :
Les lois du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, du 4 mars 2002, relative aux droits des malades, et celle du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées,  devaient induire non seulement un changement dans le regard porté sur le handicap mais aussi permettre aux personnes en situation de handicap de vivre, dès l’enfance et tout au long de leur vie dans la cité au milieu de tous et à défaut, pour les plus fragiles, dans des établissements médico-sociaux entièrement rénovés et devant désormais promouvoir l’autonomie, la cohésion sociale et l’exercice de la citoyenneté et prévenir l’exclusion.

Toutes les conditions semblaient réunies, pour que le changement tant attendu s’opère enfin.

Aujourd’hui les personnes en situation de handicap, les parents, les familles, les associations comme la notre, font l’amer constat que l’objectif est loin d’être atteint et que pire encore leurs conditions de vie se sont bien souvent dégradées : MDPH engorgées, parfois en faillite, conseils généraux qui suspendent leurs financements,  réglementation beaucoup trop complexe, restrictions sur les dépenses de santé,
Quant à l’avenir, les personnes en situation de handicap ont le sentiment de ne plus en avoir.

Les raisons de cet échec sont multiples :
Les dispenses et reports en tous genres trop souvent accordés pour ne pas appliquer les réformes, à l’Education nationale notamment, mais aussi aux employeurs,  les assauts répétés contre la mise en accessibilité des lieux publics, le manque de moyens humains affectés dans les MDPH, l’absence de contrôle sur l’utilisation des fonds publics affectés au handicap, plus récemment la fragilisation de la HALDE, ont été autant de signaux négatifs, qui ont pu laisser croire, que finalement les droits des personnes handicapées pouvaient être impunément bafoués.

Le monde du handicap a lui aussi sa part de responsabilité.

La rénovation des institutions médico-sociales qui devait résulter de la loi du 2 janvier 2002 n’a pas non plus eu lieu.

L’évolution des attentes des personnes en situation de handicap, mais aussi des parents n’a pas été prise en compte par les associations gestionnaires trop préoccupées par le maintien de leurs structures et de leurs prérogatives.

Malgré ce sévère constat, notre association, au nom des parents d’enfants handicapés, et des personnes en situation de handicap qu’elle représente, entend néanmoins apporter sa contribution à l’élaboration d’actions concrètes à même d’opérer ce changement de regard tant espéré.

Mais de quel regard parle-t-on et dans quels domaines est il urgent d’agir ?

A notre avis :

  1. LA CITOYENNETE
  2. L’ACCES AUX SOINS
  3. L’EDUCATION
  4. FONCTION PUBLIQUE
  5. SECTEUR MEDICO-SOCIAL
  6. LOGEMENT
 
 
 
 
 
 
 
 
 


1. LA CITOYENNETE

Il paraît crucial, avant toutes choses d’entendre directement, la parole des personnes handicapées elles-mêmes, et  pour les plus fragiles, celles de leurs parents, familles notamment regroupés au sein d’associations animées par et au service des personnes handicapées  et/ou de parents d’enfants handicapés, comme celles du collectif, le Groupement Français des Personnes Handicapées, ou l’association « nous aussi » fondée en marge de l’UNAPEI par des personnes atteintes de déficience intellectuelle.

Les difficultés qu’elles ont en tout ou partie surmontées, la réflexion qu’elles ont nécessairement menée pour prendre ou reprendre la maîtrise de leur vie, leur ont permis d’acquérir une expertise qui leur permet mieux que tout autre personne de porter un jugement avisé sur la pertinence des dispositifs conçus pour répondre à leurs attentes.

A cet égard, la participation de parents d’enfants handicapées et de personnes elles-mêmes en situation de handicap, venant faire part de leur expérience et de leurs attentes, dans le cadre de :

  • programmes de formation dispensée aux soignants, enseignants,  professionnels du handicap ;
  • groupe de travail « handicap » dans les différentes fonctions publiques ou entreprises aux cotés des représentants des personnels
  • d’actions de sensibilisation à mener dans les écoles, administrations, mais aussi les entreprises.

permettrait sans doute, loin des conférences et autres « grandes messes » coûteuses et inefficaces, de vraies rencontres, le développement d’une culture du vivre ensemble et l’accès à une véritable citoyenneté.

Le droit de vote est bien entendu un droit fondamental que les personnes handicapées souhaiteraient pouvoir exercer sans l’aide  d’un tiers.
Rendre les bureaux de vote accessibles à tous, installer des machines à voter pour les non voyants, est un minimum, et contribuerait à les regarder comme des électeurs potentiels et des citoyens à part entière.

A cet égard, la réforme de la protection juridique qui devait réduire les effets pervers de la tutelle en la matière, a, elle aussi profondément déçu.

En effet, désormais l’expert médical doit se prononcer sur la capacité de la personne protégée à exercer son droit de vote et par voie de conséquence le juge des tutelles doit se prononcer dans son jugement sur cette capacité.

A compter du 1er janvier 2009, la tutelle n’entraîne plus par elle même perte du droit de vote : le juge devant à l’ouverture ou au renouvellement de la tutelle statuer sur le maintien ou la suppression du droit de vote. Les personnes
handicapées espéraient donc que la jouissance du droit de vote devienne la règle et sa privation l’exception.

La réalité est plus nuancée, plus décevante aussi.
Les parents et familles déplorent que lorsqu’elles assument la fonction de représentant légal, et sont chargées d’agir en lieu et place et dans l’intérêt exclusif de la personne protégée, elles ne puissent pas, aussi, voter en son nom.
Elles ont réellement le sentiment d’être victimes d’un déni de citoyenneté.

Ce profond sentiment d’injustice se trouve encore renforcé par le coût élevé de l’expertise médicale, 160 €, définitivement à la charge de la personne handicapée qui souvent a pour toute ressource  l’AAH soit environ 711 €.

La gratuité de l’expertise serait une avancée importante.

 

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2. L’ACCES AUX SOINS

Plus que d’autres, les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies invalidantes, devraient pouvoir bénéficier d’un accès facilité aux soins. Or il n’en est rien.

  • La difficulté pour accéder à des soins adaptés au handicap  spécialisés ou pas trouver un kinésithérapeute, un médecin généraliste, un chirurgien dentiste, s’accroît au contraire avec la gravité du handicap.
  • Ainsi les personnes polyhandicapés, réputées « incurables », ne mériteraient pas d’être soignées ? Hélas nombre de parents ont vécu et vivent encore cette cruelle discrimination.
  • Par ailleurs, le bénéfice de la CMU qui garantit une couverture complémentaire, est inaccessible aux personnes les plus handicapées, qui subissent du même coup de plein fouet les franchises médicales, sur les médicaments, les soins et rééducations, puisque la perception de la seule AAH suffit à leur faire dépasser le plafond de ressources.
  • M. Jean François CHOSSY, a, à notre demande le 13 juillet 2010 déposé un projet de loi visant à ne pas prendre en compte l’AAH pour l’appréciation de la condition de ressources requise pour bénéficier de la CMU.
  • A notre connaissance, cette proposition de loi n° 2732 est restée sans lendemain.
  • L’accompagnement  à l’hôpital des personnes en situation de handicap, laisse, lui aussi souvent à désirer. Là encore l’expérience de la personne handicapée ou de ses proches pourrait être utilement sollicitée.
  • Là encore la pauvreté de la formation des soignants a été unanimement relevée et dénoncée, une proposition de loi n° 2734 tendant à prévoir des stages en institution spécialisées a même été déposée à l’initiative de M CHOSSY le 13 juillet 2010.
  • Cette proposition intéressante, elle aussi restée sans lendemain, nous paraît néanmoins devoir être complétée par des temps de rencontres avec les personnes handicapées elles mêmes et les parents, qui à cette occasion viendraient témoigner de ce qu’est la vie quotidienne avec un handicap, mais aussi de leurs attentes. Cela se pratique déjà avec succès, dans certaines maternités, Instituts de soins infirmiers, et mériterait d’être généralisé.
  • Quant aux conditions d’accueil matériel dans les lieux de soins, l’inaccessibilité et l’inadaptation du matériel aux besoins des personnes en situation de handicap sont très fréquentes, là encore une proposition de loi déposée le 13 juillet 2010 sous le n°2733  à l’initiative M. J.F CHOSSY  n’a pas abouti.

Il serait donc souhaitable que ces propositions puissent être enfin examinées et complétées de nos propositions en ce qui concerne la formation.

Toutes ces mesures contribueraient à améliorer la santé, le bien être et aussi l’image que les personnes handicapées ont d’elles mêmes, ainsi que celle qu’elles nous renvoient.

 

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3. L’EDUCATION

Changer le regard des enseignants est un préalable à toute évolution en faveur d’une scolarisation réelle en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap

Ce changement passe  par :

  • Une évolution du contenu de leur formation :
    Inclure systématiquement dans le dispositif de formation de tous les enseignants , et pas seulement des enseignants dits spécialisés, un vrai module handicap  durant lequel, interviendraient professionnels du handicap, de l’éducation, soignants  mais aussi parents d’élèves en situation de handicap qui viendraient témoigner, permettrait de leur faire comprendre que non seulement la présence des enfants handicapés à l’école (ordinaire) à un sens, que des apprentissages sont possibles, mais aussi que la prise en compte de leurs besoins éducatifs particuliers serait certainement bénéfique aux autres enfants.
  • La création du métier d’assistant pédagogique :
    – D’après M. Cor MEIJER, Directeur de l’Agence européenne pour les besoins éducatifs particuliers, « les éducateurs et les enseignants spécialisés font de l’excellent travail mais pas au bon endroit ».
    – Dans le cadre de la création du nouveau métier d’assistant pédagogique, nommés sur une école, un collège ou un lycée,  ils seraient chargés d’accompagner les élèves concernés par handicap, de faire du soutien scolaire ou encore d’être tuteur pour des élèves en grande difficulté.
  • La réorganisation de l’école
    qui favoriserait la diversité des élèves,  porterait sur le temps scolaire, l’encadrement, l’utilisation effective et appropriée des ressources  humaines, travail en groupe et en réseaux, matières fondamentales et disciplines complémentaires, pédagogies adaptées à la diversité des élèves, nouvelles technologies pour l’information et la communication.

Cet ensemble de mesures, permettrait aux enfants, en situation de handicap ou pas, en difficultés ou non, de grandir, évoluer ensemble et ainsi de se forger une vraie culture du vivre ensemble. Ce serait sans doute un excellent moyen de réduire l’exclusion, l’échec et la violence scolaire.

 

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4. FONCTION PUBLIQUE

  • Maintien dans l’emploi :
    Les personnes en situation de handicap aspirent à vivre de leur travail et non survivre de leur handicap.

    Les parents d’enfants handicapés, de la même manière veulent conserver leur emploi sans léser leur enfant et tout en préservant leur propre santé.

    La loi de 2005 a étendu le paiement de la contribution aux employeurs publics qui ne remplissent pas leur obligation d’emploi, et confié la gestion de cette contribution au FIPHFP.

    Depuis les recrutement dans les trois fonctions publiques ont fortement progressé et nous nous en réjouissons.

    La situation n’en demeure pas moins très préoccupante.

    En effet, faute de réorganiser en profondeur la gestion des ressources humaines,   de former les chefs de service, conserver son emploi, quand le handicap ou la maladie invalidante survient ou s’accroît en cours de vie professionnelle reste encore très difficile.

  • Réforme des procédures suivies devant les comités médicaux
    L’accès aux congés de longue maladie ou de longue durée est laissé à l’appréciation du comité médical, appréciation qui varie parfois fortement d’un département à l’autre et ce pour une même pathologie ;

    Par ailleurs, les comités médicaux mais aussi les services de gestion des ressources humaines, ne savent proposer, aux agents ayant à épuisé leurs droits à congé mala²die, (ordinaire, longue maladie ou longue durée) que la seule la mise à la retraite pour inaptitude.

    Pas d’adaptation de poste ou pas assez, pas d’aménagement d’horaires et encore moins de proposition de reclassement.

    Or cette mise à la retraite, outre qu’elle détruit psychologiquement les agents concernés et les plonge dans la précarité, les retraites ainsi versées étant très fréquemment inférieures au seuil de pauvreté, a aussi un coût élevé pour l’employeur public qui a en vain recruté et formé un agent.

    Il conviendrait donc de n’autoriser  la mise à la retraite pour inaptitude, qu’en ultime recours, après que des aménagements ou un reclassement aient été obligatoirement et réellement proposés et testés pendant une période minimale de 6 mois.

    A défaut, la procédure serait considérée comme irrégulière et l’agent pourrait d’une part obtenir la réparation du dommage subi mais aussi sa réintégration.

  • Dispositifs à promouvoir :
    Cette évolution pourrait se faire rapidement, les dispositifs d’aménagements d’horaires existent déjà, congé longue maladie fractionné, autorisations d’absence pour des pathologies chroniques, restent trop peu connus.

    Le télétravail pourrait être une alternative intéressante à développer dans certaines situations de handicap : temps de trajet domicile travail trop important au regard de la lourdeur du handicap, inaccessibilité des locaux, fatigabilité lié à l’environnement (pour les personnes malentendantes par exemple)

    Le temps partiel. Dans la fonction publique, les personnels contraints en raison de leur handicap de travailler à temps partiel ne bénéficient, contrairement aux salariés âgés de 55 ans au moins relavant de l‘AGEFIPH , d’aucune compensation financière.

    Non compensée, cette réduction du temps de travail, les plonge souvent dans la précarité tout en les privant des prestations telles que l’AAH subordonnée au respect de strictes conditions de ressources.
    Ceux qui malgré tout continuent à travailler sont donc fortement pénalisés.

    Une compensation sur le modèle de ce qui existe pour les salariés du privé âgés de 55 ans, ayant au moins cinq ans d’ancienneté et jusqu’à l’age légal de la retraite, est donc proposée.

  • Recrutements :
    • Il est primordial que le correspondant handicap soit systématiquement associé à l’examen de tous les dossiers de candidatures.
    • Depuis la loi de 2005, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ne mentionne plus le degré de handicap de sorte que les employeurs publics pourraient être tentés de favoriser le recrutement de personnes certes titulaires de la RQTH, parfois pour une durée très brève, mais faiblement handicapées,
    • On s’interrogera aussi sur l’importance réellement accordée à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap lorsque pour des grandes directions régionales il est prévu un seul poste de correspondant handicap.
  • Suivi de la titularisation et du  maintient dans l’emploi :
    On constate que les stagiaires en situation de  handicap recrutés par la voie contractuelle ou par concours, sont à l’issue de leur formation initiale, deux fois plus nombreux que les stagiaires valides, à ne pas être titularisés.

    Afin d’éviter tout à la fois un traumatisme profond pour ces stagiaires mais aussi un gaspillage de deniers publics, nous proposons d’offrir systématiquement dans toutes les écoles de la fonction publique, dans le cadre d’un partenariat unissant entre les  équipes pédagogiques, les associations de personnes handicapées, le correspondant handicap de l’école et les représentants des personnels, un accompagnement aux stagiaires  handicapés en difficultés, de manière à éviter dans toute la mesure du possible la non-titularisation.

    Par ailleurs, pour les raisons évoquées ci dessus, les personnes en situation de handicap recrutées conservent difficilement leur emploi.

    Le taux d’emploi tel qu’il est calculé actuellement ne permet pas de vérifier que les personnes recrutées poursuivent normalement leur carrière. Il conviendrait donc de mettre en place un suivi précis.

    Pour une année N et son effectif de bénéficiaires de l’obligation d’emploi recrutés, instaurer son taux de titularisation à l’année N+1 et ensuite son taux de maintien dans l’emploi aux années N+2, N+5 et N+10.

  • Traitement des maladies professionnelles et des accidents du travail :
    Nous avons eu l’occasion de constater que s’agissant des personnels, qui développent indépendamment et postérieurement à la survenance de leur handicap une maladie provoquée par l’exercice de leur activité professionnelle, ou sont victimes d’un accident du travail, l’administration refuse de qualifier de professionnelles la pathologie ou les séquelles de l’accident de travail.

    De telles pratiques discriminatoires doivent être vivement combattues.
    Or les collègues confrontés à ces difficultés, très fragilisés, sont rarement en état de faire valoir et reconnaître leurs droits y compris dans des situations criantes.
    Il est donc impératif de prévoir des gardes-fous de nature à décourager et empêcher de telles pratiques indignes de la fonction publique, qui véritablement et partout, doit devenir exemplaire.

  • Autorisations d’absence et prestations destinées aux parents d’enfants handicapés.
    • Autorisations d’absence et aménagement du temps de travail :
      Elles existent depuis très longtemps, 1982, au niveau de la fonction publique, 1991 en ce qui concerne les ministères économique et financier.
      Néanmoins encore aujourd’hui, très souvent, les services de ressources humaines et les correspondants handicap l’ignorent pénalisant et fragilisant ainsi fortement les personnels concernés.
      Les priver de 24 jours d’autorisations d’absence par an c’est compromettre pour eux aussi le maintien dans l’emploi.
    • Médecine de prévention :
      Les parents d’enfants handicapés ne font l’objet d’aucun suivi particulier. Ils ne le sont que lorsque l’épuisement généré par le handicap de leur enfant est incompatible avec la poursuite de leur activité.
      Il serait donc pertinent de sensibiliser les médecins de prévention à leur problématique de façon à pouvoir prévenir leurs difficultés.
    • Accès aux prestations fonction publique
      Qu’il s’agisse de l’allocation dite « fonction publique », en faite interministérielle, versées aux parents d’enfants handicapés de moins de 20 ans ou des subventions versées pour favoriser l’accès aux vacances des enfants handicapés des fonctionnaires, là encore les lacunes des services de ressources humaines sont immenses.
    • Des formations sur le handicap à destination des services des ressources humaines, auxquelles nous souhaiterions évidemment être associés, s’imposent.
  • Egalité de traitement entre les trois fonctions publiques
    S’agissant de l’allocation versée aux parents de moins de 20 ans elle ne bénéficie ni aux agents de la fonction publique territoriale ni à ceux de la fonction publique hospitalière, à l’heure du FIPHFP, qui pour les agents en situation de handicap couvre les trois fonctions publiques cela est aussi incongru qu’inéquitable.
 

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5. SECTEUR MEDICO-SOCIAL

Changer le regard porté par les professionnels du handicap sur les personnes qu’elles accompagnent et leurs familles n‘est pas la moindre des urgences

Les institutions spécialisées, qui ont été un vrai progrès à l’heure où personne ou presque ne se préoccupait de l’éducation et des soins apportés aux« handicapés », sont aujourd’hui vécues comme des lieux clos, coupés de la société, peu enclins aux échanges, à l’ouverture et aux partenariats, et donc propices à l’exclusion

Si certains professionnels et établissements, ont au contraire fait leur la loi du 2 janvier 2002, d’autres, et ils sont nombreux continuent à se contenter de gérer.

A cet égard, l’absence de pluralité de projets associatifs dans bien des départements, n’arrange rien.

S’agissant des structures accueillant les adultes les moins autonomes, de type MAS, les familles font souvent le constat suivant :

  • La liberté de choix du médecin référent est entravée ;
  • Le respect des prescriptions des médecins spécialistes, y compris en matière de rééducation, est laissé à l’appréciation  de l’équipe soignante.
  • Le consentement éclairé du représentant légal pourtant expressément prévu par la loi est rarement recherché, tant les établissements ont l’habitude des associations tutélaires quasiment absentes, en dehors du suivi du budget et de la rédaction du compte rendu de  gestion, de la vie quotidienne des personnes protégées placées en institutions.
  • L’obtention d’informations sur les activités proposés aux adultes est également très compliquée.

Dans ces situations, les recours et soutiens offerts aux familles sont rares, et la peur de perdre « la place » de leur enfant est souvent un frein à l’expression des attentes des personnes accueillies et de leurs familles.

Quant au Conseil de la Vie sociale il est fréquemment sous employé et trop peu sollicité y compris sur des sujets aussi importants que le projet d’établissement.

Statut des travailleurs en ESAT
Les personnes handicapées travaillant en ESAT, n’ont pas le statut de salariés, mais d’usagers d’un établissement médico-social.
Elles sont donc clairement et simplement réduites à leur handicap.

Cette situation déjà choquante dans des établissements censés lutter contre une telle réduction pourrait être néanmoins protectrice.
Paradoxalement elle conduit parfois à appliquer aux travailleurs handicapés accueillis une réglementation moins favorable que celle appliquée aux salariés du secteur privé.

Exemples :

  • Le nombre de jours de congés
    En toutes hypothèses, un travailleur en ESAT ne peut jamais bénéficier d’un nombre de jours supérieur à 30 jours. Ainsi en cas de jours non pris aucune report n’est possible.
  • Période d’essai
    Le stage proposé aux personnes handicapées en vue de leur admission en ESAT, l’équivalent en quelque sorte de la période d’essai qui précède l’embauche d’un salarié, est fréquemment de 15 jours au  lieu d’un mois pour les valides.
    Il serait donc urgent de procéder à un audit approfondi de la situation réelle des travailleurs en ESAT.
  • Formation des éducateurs
    Ces derniers sont formés dans des IRTS essentiellement orientés  vers les besoins des personnes en grande précarité et non vers l’accompagnement des personnes en situation de handicap.
    Au final, ce sont les plus fragiles d’entre elles qui en font les frais.
 

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6. LOGEMENT

Les bailleurs sociaux bénéficient de dégrèvements de taxe foncière à hauteur des travaux d’accessibilité réalisés dans leur parc immobilier.

Néanmoins nombre d’appartements accessibles et adaptés sont très souvent occupés par des personnes valides, alors que bien des familles concernées par le handicap ne parviennent pas à trouver un logement adapté.

L’une des causes, tient au fait que le barème des ressources appliqué par les bailleurs sociaux ne tient aucun compte du handicap. En effet, le barème prend en compte le revenu fiscal de référence et non le quotient familial seul impacté par la détention d’une carte d’invalidité.

Exemple :
Un fonctionnaire de catégorie A en situation de handicap est avec son seul salaire au dessus du plafond de ressources et ne peut pas obtenir un logement social.
De même, les personnes handicapées qui ayant obtenu un logement social accessible, peuvent, lorsqu’elles réussissent leur vie professionnelle être assujetties à un surloyer, alors même que compte tenu de l’extrême rareté des logements adaptés dans des immeubles accessibles, elles n’ont aucune autre alternative.

Etre traité comme les autres à ressources égales oui, mais avec les mêmes possibilités de choix.

 

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